Генетична дискримінація трактується як різне або упереджене ставлення до людини (порівняно зі ставленням до інших людей) на основі даних про її генетичну інформацію, що може проявлятися, наприклад, у відмові в можливостях, правах, перевагах тощо.
У контексті охорони здоров'я генетична дискримінація може стосуватися людей, яких лікують на основі їх генетичного статусу, а не за якимось більш релевантним критерієм.
Національний інститут дослідження геному людини США (англ. [en]) вказує, що генетична дискримінація — це упередження, спрямоване проти людей, які мають або можуть мати генетичне захворювання.
Френсіс Коллінз — директор Національного інституту охорони здоров'я США:
«Генетична дискримінація — це ситуація, коли чиюсь ДНК використовується проти них у різних умовах — охорона здоров'я, робоче місце, страхування, доступ до допомоги по інвалідності, чи навіть у сфері освіти. Університет хоче подивитися на вашу ДНК перш ніж вирішити чи прийняти вас на навчання? Це було б не дуже добре. Це в основному питання громадянських прав; ви не можете вибрати свою ДНК.» |
Таким чином, генетична дискримінація може призвести до обмеження можливості населення задовольнити такі потреби, як охорона здоров'я, страхування, забезпечення житлом, репродуктивна (статева) свобода та зайнятість.
Генетична дискримінація у страхуванні
У сфері страхування генетична дискримінація може призводити до встановлення більш високих тарифів або відмови у страховому захисті безсимптомних здорових людей, які мали, наприклад, ген серповидноклітинної анемії, або інший ген, який визначає схильність їх чи їх дітей до майбутнього захворювання, такого як, наприклад, хвороба Гантінгтона, онкологічних захворювань, гемохроматозу, сімейної гіперхолестеринемії.
Страхові компанії розрізняють раціональну (актуарну) та ірраціональну дискримінацію (rational (actuarial) — irrational discrimination); юристи — легальну й нелегальну (заборонену) (legal — illegal (illicit) discrimination). При цьому, використання в односторонньому порядку страховими компаніями даних генетичних аналізів страхувальників може приводити до генетичної дискримінації. Так, на початку 1970-х років деякі страхові компанії у США відмовляли у страховому захисті або встановлювали вищі тарифи для афроамериканців, що мали ген серповидноклітинної анемії. На додаток, наразі є відомі факти відмови в страховому захисті людей, у яких виявлено мутацію в гені MSH6. Як негативний наслідок ризику генетичної дискримінації у страхуванні населення відмовляється брати участь у генетичних дослідженнях, що проводяться іншими науковими організаціями, через імовірність використання їх результатів страховими компаніями.
Законодавство
Стаття 11. Заборона дискримінації
Будь-яка форма дискримінації особи за ознакою її генетичної спадковості забороняється. |
Стаття 12. Прогностичне генетичне тестування
Тести, які прогнозують генетичні захворювання або які дозволяють визначити особу як носія гена, що відповідає за захворювання, чи виявити генетичну схильність чи сприйнятливість до того чи іншого захворювання, можуть проводитися тільки в інтересах здоров'я або для наукових досліджень, пов'язаних із інтересами здоров'я, та з урахуванням відповідних консультацій спеціаліста-генетика. |
Стаття 6.
За ознакою генетичних характеристик ніхто не може піддаватися дискримінації, цілі чи результати якої є посяганням на права людини, основні свободи та людську гідність. |
Примітки
- Joly, Yann; Huerne, Katherine; Arych, Mykhailo; Bombard, Yvonne; De Paor, Aisling; Dove, Edward S.; Granados Moreno, Palmira; Ho, Calvin W.L. та ін. (2021-11). The Genetic Discrimination Observatory: confronting novel issues in genetic discrimination. Trends in Genetics (en) 37 (11). с. 951—954. doi:10.1016/j.tig.2021.08.004
- Joly, Yann; Ngueng Feze, Ida; Simard, Jacques (2013-12). Genetic discrimination and life insurance: a systematic review of the evidence. BMC Medicine (en) 11 (1). с. 25. ISSN 1741-7015. doi:10.1186/1741-7015-11-25
- Genetic Discrimination.https://www.genome.gov/genetics-glossary/Genetic-Discrimination [ 13 березня 2022 у Wayback Machine.]. National Human Genome Research Institute, National Institutes of Health
- Collins, Francis S. Genetic Discrimination.https://www.genome.gov/genetics-glossary/Genetic-Discrimination [ 13 березня 2022 у Wayback Machine.]. National Human Genome Research Institute.
- Cohen, Adam (2012-02-20). Can You Be Fired for Your Genes?. Time (en-US). ISSN 0040-781X
- Nowlan, William (2002-07-12). A Rational View of Insurance and Genetic Discrimination. Science 297 (5579). с. 195—196. ISSN 0036-8075. doi:10.1126/science.1070987
- Margaret Otlowski, Kristine Barlow-Stewart, Sandra Taylor, Mark Stranger, Susan Treloar. Investigating genetic discrimination in the Australian life insurance sector: the use of genetic test results in underwriting, 1999—2003.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17355100/. J Law Med.
- Арич М. І. Використання генетичних досліджень у страхуванні життя та здоров'я / М. І. Арич, М. М. Левон // Фінанси України. — 2019. — № 3. — C. 118—128. ISSN 2305-7645. doi:10.33763/finukr2019.03.117
- Andrews, Lori B. (1987). Medical genetics: a legal frontier (English). Chicago: American Bar Foundation. с. 284. .
- Keogh, Louise A; Otlowski, Margaret F A (2013-09). Life insurance and genetic test results: a mutation carrier's fight to achieve full cover. Medical Journal of Australia 199 (5). с. 363—366. ISSN 0025-729X. doi:10.5694/mja13.10202
- Joly, Yann; Burton, Hilary; Knoppers, Bartha Maria; Feze, Ida Ngueng; Dent, Tom; Pashayan, Nora; Chowdhury, Susmita; Foulkes, William та ін. (2014-05). Life insurance: genomic stratification and risk classification. European Journal of Human Genetics (en) 22 (5). с. 575—579. ISSN 1018-4813. PMC PMC3992580. PMID 24129434. doi:10.1038/ejhg.2013.228
- Конвенція про захист прав і гідності людини щодо застосування біології та медицини: Конвенція про права людини та біомедицину. Офіційний вебпортал парламенту України (укр.). Процитовано 27 грудня 2021.
- Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine. Wikipedia (англ.). 13 серпня 2020. Процитовано 27 грудня 2021.
- Загальна декларація про геном людини та права людини. Офіційний вебпортал парламенту України (укр.). Процитовано 27 грудня 2021.
{{}}
: Обслуговування CS1: Сторінки з параметром url-status, але без параметра archive-url () - Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights. Wikipedia (англ.). 31 травня 2021. Процитовано 27 грудня 2021.
Посилання
The Genetic Discrimination Observatory (GDO) [ 19 грудня 2021 у Wayback Machine.]
Вікіпедія, Українська, Україна, книга, книги, бібліотека, стаття, читати, завантажити, безкоштовно, безкоштовно завантажити, mp3, відео, mp4, 3gp, jpg, jpeg, gif, png, малюнок, музика, пісня, фільм, книга, гра, ігри, мобільний, телефон, android, ios, apple, мобільний телефон, samsung, iphone, xiomi, xiaomi, redmi, honor, oppo, nokia, sonya, mi, ПК, web, Інтернет
Genetichna diskriminaciya traktuyetsya yak rizne abo uperedzhene stavlennya do lyudini porivnyano zi stavlennyam do inshih lyudej na osnovi danih pro yiyi genetichnu informaciyu sho mozhe proyavlyatisya napriklad u vidmovi v mozhlivostyah pravah perevagah tosho U konteksti ohoroni zdorov ya genetichna diskriminaciya mozhe stosuvatisya lyudej yakih likuyut na osnovi yih genetichnogo statusu a ne za yakimos bilsh relevantnim kriteriyem Nacionalnij institut doslidzhennya genomu lyudini SShA angl en vkazuye sho genetichna diskriminaciya ce uperedzhennya spryamovane proti lyudej yaki mayut abo mozhut mati genetichne zahvoryuvannya Frensis Kollinz direktor Nacionalnogo institutu ohoroni zdorov ya SShA Genetichna diskriminaciya ce situaciya koli chiyus DNK vikoristovuyetsya proti nih u riznih umovah ohorona zdorov ya roboche misce strahuvannya dostup do dopomogi po invalidnosti chi navit u sferi osviti Universitet hoche podivitisya na vashu DNK persh nizh virishiti chi prijnyati vas na navchannya Ce bulo b ne duzhe dobre Ce v osnovnomu pitannya gromadyanskih prav vi ne mozhete vibrati svoyu DNK Takim chinom genetichna diskriminaciya mozhe prizvesti do obmezhennya mozhlivosti naselennya zadovolniti taki potrebi yak ohorona zdorov ya strahuvannya zabezpechennya zhitlom reproduktivna stateva svoboda ta zajnyatist Genetichna diskriminaciya u strahuvanniU sferi strahuvannya genetichna diskriminaciya mozhe prizvoditi do vstanovlennya bilsh visokih tarifiv abo vidmovi u strahovomu zahisti bezsimptomnih zdorovih lyudej yaki mali napriklad gen serpovidnoklitinnoyi anemiyi abo inshij gen yakij viznachaye shilnist yih chi yih ditej do majbutnogo zahvoryuvannya takogo yak napriklad hvoroba Gantingtona onkologichnih zahvoryuvan gemohromatozu simejnoyi giperholesterinemiyi Strahovi kompaniyi rozriznyayut racionalnu aktuarnu ta irracionalnu diskriminaciyu rational actuarial irrational discrimination yuristi legalnu j nelegalnu zaboronenu legal illegal illicit discrimination Pri comu vikoristannya v odnostoronnomu poryadku strahovimi kompaniyami danih genetichnih analiziv strahuvalnikiv mozhe privoditi do genetichnoyi diskriminaciyi Tak na pochatku 1970 h rokiv deyaki strahovi kompaniyi u SShA vidmovlyali u strahovomu zahisti abo vstanovlyuvali vishi tarifi dlya afroamerikanciv sho mali gen serpovidnoklitinnoyi anemiyi Na dodatok narazi ye vidomi fakti vidmovi v strahovomu zahisti lyudej u yakih viyavleno mutaciyu v geni MSH6 Yak negativnij naslidok riziku genetichnoyi diskriminaciyi u strahuvanni naselennya vidmovlyayetsya brati uchast u genetichnih doslidzhennyah sho provodyatsya inshimi naukovimi organizaciyami cherez imovirnist vikoristannya yih rezultativ strahovimi kompaniyami ZakonodavstvoStattya 11 Zaborona diskriminaciyi Bud yaka forma diskriminaciyi osobi za oznakoyu yiyi genetichnoyi spadkovosti zaboronyayetsya Stattya 12 Prognostichne genetichne testuvannya Testi yaki prognozuyut genetichni zahvoryuvannya abo yaki dozvolyayut viznachiti osobu yak nosiya gena sho vidpovidaye za zahvoryuvannya chi viyaviti genetichnu shilnist chi sprijnyatlivist do togo chi inshogo zahvoryuvannya mozhut provoditisya tilki v interesah zdorov ya abo dlya naukovih doslidzhen pov yazanih iz interesami zdorov ya ta z urahuvannyam vidpovidnih konsultacij specialista genetika Stattya 6 Za oznakoyu genetichnih harakteristik nihto ne mozhe piddavatisya diskriminaciyi cili chi rezultati yakoyi ye posyagannyam na prava lyudini osnovni svobodi ta lyudsku gidnist PrimitkiJoly Yann Huerne Katherine Arych Mykhailo Bombard Yvonne De Paor Aisling Dove Edward S Granados Moreno Palmira Ho Calvin W L ta in 2021 11 The Genetic Discrimination Observatory confronting novel issues in genetic discrimination Trends in Genetics en 37 11 s 951 954 doi 10 1016 j tig 2021 08 004 Joly Yann Ngueng Feze Ida Simard Jacques 2013 12 Genetic discrimination and life insurance a systematic review of the evidence BMC Medicine en 11 1 s 25 ISSN 1741 7015 doi 10 1186 1741 7015 11 25 Genetic Discrimination https www genome gov genetics glossary Genetic Discrimination 13 bereznya 2022 u Wayback Machine National Human Genome Research Institute National Institutes of Health Collins Francis S Genetic Discrimination https www genome gov genetics glossary Genetic Discrimination 13 bereznya 2022 u Wayback Machine National Human Genome Research Institute Cohen Adam 2012 02 20 Can You Be Fired for Your Genes Time en US ISSN 0040 781X Nowlan William 2002 07 12 A Rational View of Insurance and Genetic Discrimination Science 297 5579 s 195 196 ISSN 0036 8075 doi 10 1126 science 1070987 Margaret Otlowski Kristine Barlow Stewart Sandra Taylor Mark Stranger Susan Treloar Investigating genetic discrimination in the Australian life insurance sector the use of genetic test results in underwriting 1999 2003 https pubmed ncbi nlm nih gov 17355100 J Law Med Arich M I Vikoristannya genetichnih doslidzhen u strahuvanni zhittya ta zdorov ya M I Arich M M Levon Finansi Ukrayini 2019 3 C 118 128 ISSN 2305 7645 doi 10 33763 finukr2019 03 117 Andrews Lori B 1987 Medical genetics a legal frontier English Chicago American Bar Foundation s 284 ISBN 0910059128 Keogh Louise A Otlowski Margaret F A 2013 09 Life insurance and genetic test results a mutation carrier s fight to achieve full cover Medical Journal of Australia 199 5 s 363 366 ISSN 0025 729X doi 10 5694 mja13 10202 Joly Yann Burton Hilary Knoppers Bartha Maria Feze Ida Ngueng Dent Tom Pashayan Nora Chowdhury Susmita Foulkes William ta in 2014 05 Life insurance genomic stratification and risk classification European Journal of Human Genetics en 22 5 s 575 579 ISSN 1018 4813 PMC PMC3992580 PMID 24129434 doi 10 1038 ejhg 2013 228 Konvenciya pro zahist prav i gidnosti lyudini shodo zastosuvannya biologiyi ta medicini Konvenciya pro prava lyudini ta biomedicinu Oficijnij vebportal parlamentu Ukrayini ukr Procitovano 27 grudnya 2021 Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine Wikipedia angl 13 serpnya 2020 Procitovano 27 grudnya 2021 Zagalna deklaraciya pro genom lyudini ta prava lyudini Oficijnij vebportal parlamentu Ukrayini ukr Procitovano 27 grudnya 2021 a href wiki D0 A8 D0 B0 D0 B1 D0 BB D0 BE D0 BD Cite web title Shablon Cite web cite web a Obslugovuvannya CS1 Storinki z parametrom url status ale bez parametra archive url posilannya Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights Wikipedia angl 31 travnya 2021 Procitovano 27 grudnya 2021 PosilannyaThe Genetic Discrimination Observatory GDO 19 grudnya 2021 u Wayback Machine